Социальное сопровождение семей имеющих детей с врожденными пороками развития (ВПР) на примере клинической больницы

Глава 1. Организация социального сопровождения семей имеющих детей с врожденными пороками развития.
1.1. Нормативно-правовая база сопровождения семей имеющих детей с врожденными пороками развития.
В декларации о правах инвалидов (ООН) «инвалид» означает лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/ или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей.
В рекомендациях к реабилитационным программам Парламентской Ассамблеи Совета Европы, термин «инвалидность» определяется, как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества.
оказания помощи семьям, воспитывающим ребенка с ВПР, является одним из самых эффективных .
Таким образом, работа с семьей воспитывающей ребенка с ВПР должны быть комплексной. Такая система может быть организована только на основе делового сотрудничества учреждений здравоохранения, образования, социальной защиты. Это сотрудничество дает возможность реализовать следующие задачи: своевременное выявление детей, нуждающихся в помощи, непрерывное междисциплинарное патронирование ребенка и семьи, обеспечение возможности для интеграции ребенка, имеющего проблемы здоровья и развития в соответствующие его потребностям и возможностям образовательные программы .
2.1. Анализ медико-социального сопровождения семей с детьми, имеющими ВПР в анамнезе находящихся на лечении в ГБУЗ «АОДКБ»
Анализ литературы показал, что врождённые пороки развития являются одной из наиболее острых проблем здоровья человека. По данным ВОЗ, во многих странах врожденные пороки развития – одна из важнейших причин смертности в детском возрасте, хронических...

Семья это базовый институт первичной социализации, который оказывает большое влияние на становление личности, обеспечивает качественное многообразие форм общения, взаимодействий человека в различных сферах жизнедеятельности общества. Поэтому семья имеет важнейшее значение на всех этапах формирования личности ребенка, направляя его развитие в целом. При этом роль семьи не может быть компенсирована никакими другими институтами социализации.
Количество врожденных дефектов развития в последнее десятилетие заметно увеличилось, а удельный вес наследственной и врожденной патологии в структуре заболеваемости и смертности новорожденных и детей раннего возраста продолжает расти, в связи с этим необходима комплексная организация сопровождения семей, воспитывающих таких детей. Семьи, воспитывающие детей с врожденными пороками
Проблема исследования: организация сопровождения семей имеющих детей с врожденными пороками развития на базе медицинского учреждения.
Цель исследования: проанализировать состояние социального сопровождения семей имеющих детей с врожденными пороками развития в
Объект исследования: семьи имеющие детей с врожденными пороками развития.
Предмет исследования: социальное сопровождение семей имеющих детей с врожденными пороками развития в учреждении здравоохранения.
Гипотеза исследования: в настоящее время сопровождение детей с ВПР и их семей недостаточно развито, в связи с этим предположим, что разработанная нами программа сопровождения семей в
Основные методы исследования: анализ учебной и методической литературы, анкетирование.
Объем выборки составил 100 человек.
Принципы отбора респондентов: семьи имеющие детей с проблемами в развитии проходящие лечение и наблюдающиеся .

Вопросы сохранения здоровья детского населения выходят за рамки чисто медицинских проблем. В сегодняшних условиях важно разработать оптимальные организационные формы деятельности детских медицинских учреждений, как первичного звена по сопровождению семей имеющих детей с ВПР. На сегодняшний день дети с ВПР и их семьи нуждаются не только в медико-санитарной помощи, но и в социальной поддержке. Поэтому для улучшения организации работы детских медицинских учреждений необходимо введение в них службы кабинета сопровождения семей имеющих детей с ОВЗ.
Существует необходимость организации комплексной работы в области семейного сопровождения с целью предупреждения инвалидности и профилактики социального сиротства. Работа должны осуществляться комплексно. Такая система может быть организована только на основе делового сотрудничества учреждений здравоохранения, образования, социальной защиты. Это дает возможность реализовать следующие задачи: своевременное выявление детей, нуждающихся в помощи, непрерывное междисциплинарное патронирование
Получают помощь медицинского работника 75% детей. Но жители Архангельской области, отметили, что хотели бы, чтобы их дети получали помощь дефектолога, логопеда, психолога по месту жительства, но не имеют возможности. Архангелогородцы участвовавшие в опросе ответили, что их дети получают помощь специалистов по месту жительства или у них есть возможность обратиться в соответствующие учреждения в случае необходимости.
Родители отмечают низкий уровень информированности о структуре нарушений, имеющихся у ребенка и о его индивидуальных возможностях. А также недостаток специальных условий необходимых ребенку, таких как занятия со специалистами (психологом, логопедом, дефектологом), индивидуальная программа обучения.
По мнению респондентов, внедрение таких мероприятий, как расширение сети учреждений